Zusätzliche Infos für "Neu Eltern"
HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!
Wir gratulieren recht herzlich zu ihrem Baby oder Bauchzwerg!
Gerade am Anfang muss man die Diagnose evtl erst mal verdauen, jeder tut dies auf seine Weise, der eine schafft es schneller aus dem Loch wieder heraus, der nächste braucht länger. Es ist ok zu trauern.
Aber rückblickend können wir Ihnen sagen, jede einzelne Träne die wir damals geweint haben war unnötig. Unser Sohn hat uns dies jeden Tag gezeigt. Wir sind eine ganz normale und glückliche Familie. Man wächst in die neue Situation rein und stellt irgendwann fest das alles nicht nur gar nicht so schlimm sondern ganz wunderbar, genau richtig und ganz normal ist.
Diese Seite befindet sich noch im Aufbau und wird nach und nach mit Infos bestückt....
Wachstum & Gewicht
Für Menschen mit Trisomie 21 gelten eigenen Wachstums- und Gewichtsperzentilen. Meist wachsen sie z.B. langsamer und werden auch nicht so groß. Auch der Kopfumfang ist meist geringer.
Online gibt es ein paar Wachtsumsperzentilen für Down-Syndrom. Oder aber aktuelle deutsche Kurven in der Broschüre "DS-Gesundheits-Check" des DS-Infocenters (mit weiteren Infos über möägliche Krankheiten und Untersuchungen)
Therapien
Heutzutage weiss man das Menschen mit Down-Syndrom viel erreichen können. Deutlich mehr als man ihnen noch vor einigen Jahren zugetraut hätte. Dies wird bei den meisten über stetige Förderung und Therapien erreicht.
Durch die Hypotonie wird in der Regel rasch nach der Geburt mit Physiotherapie begonnen (meist Bobath oder Vojta). Logopädie im Säuglingsalter oft nur bei Trink-/ Saugproblemen oder sehr hypotonen Mundraum (oft Castillo Morales). Später zur Lautbildung / Sprachanbahnung fangen viele Kinder zwischen dem, 1. und 2. Lebensjahr mit der Logopädie an.
Hinzu kommt evtl Frühförderung (meist über ein SPZ oder z.B. Lebenshilfe). Weitere Therapien wie Ergotherapie nach Bedarf.
Bei allem ist zu beachten, das alle Menschen mit Trisomie 21 einzigartig sind. Nicht jedes Kind benötigt die selbe Therapie. Und auch Eltern sind da sehr unterschiedlich was sie möchten oder können.
Wichtig für Ärzte zu wissen ist evtl, das Kinder mit Down-Syndrom aussehalb des Budgets laufen und man so etwas grosszügiger mit Überweisungen und Rezepten umgehen kann ;)
Krankheiten
Einige Krankheiten treten bei Menschen mit Down.-Syndrom häufiger auf. Dies heisst nicht das alle Kinder z.B einen Herzfehler haben, aber eben doch häufiger als Kinder ohne Down-Syndrom.
Deshalb ist es wichtig manche Dinge vorsorglich und teils regelmäßig zu überprüfen. Als Stichwort z.B. Zöliakie, Schilddrüse, Sehschwäche, Infekte, Paukenergüsse, Schwerhörigkeit.
Dies kann alles, muss aber eben nicht auftreten.
Viele Kinder haben auch gar nichts, ausser eben Down-Syndrom. Trotzdem sollte dies im Hinterkopf behalten und überprüft werden.
Welche Untersuchungen wann und wie oft empfohlen werden steht u.a. in der Broschüre des "DS-Gesundheits-Check" des DS-Infocenters
Selbsthilfegruppen
Vielen Eltern die neu mit der Diagnose konfrontiert werden, hilft es persönliche Gespräche mit Familien mit Down-Syndrom zu führen. Fragen und Sorgen äussern zu können und sich verstanden zu fühlen. Auch können dort Tipps direkt aus der Region weiter gegeben werden. Viele Familien und Vereine bieten Erstinfo Gespräche an, ob für Schwangere (die evtl auch noch vor der Entscheidung stehen für oder gegen das Kind) oder Eltern die erst nach der Geburt von dem Extra Chromosom erfahren haben.
Auch kann dort oft ein teils anderes Bild vermittelt werden als von den Fachleuten. Denn wir Eltern können aus dem Alltag berichten, aus dem wirklichen Leben. Beide Seiten zu hören ist unserer Meinung nach sehr wichtig um ein Gesamtbild zu erhalten.
Melden sie sich gerne...
Egal ob ihr Kind schon geboren ist und sie von der Diagnose überrascht wurden, ob sie es vorher schon wussten, oder ob ihr Zwerg noch im Bauch wohnt:
Gerne können Sie sich auch bei uns melden und wir treffen uns (falls von der Entfernung möglich) gerne auf einen Kaffee und ein ungezwungenes Gespräch in dem wir mit Ihnen über ihre Sorgen und Fragen sprechen und wir können Ihnen aus unserem Leben mit unseren 2 Kindern berichten. Sie werden evtl. erstaunt sein, wie normal vieles klingt und wieviele Sorgen (die wir nach der Diagnose nach der Geburt auch alle hatten) sich dadurch evtl. einfach ausräumen lassen.
Sollten sie zu weit entfernt wohnen (wir sind aus Mainz), können wir natürlich auch mailen oder telefonieren.
Es gibt aber wie schon erwähnt auch viele Vereine und Eltern in ganz Deutschland / Weltweit die immer gerne bereit sind Rede und Antwort zu stehen.
Katharina Landini:
-> via Facebook
-> via Mail
Thomas Landini:
-> via Facebook
-> via mail
-> Telefon: 06131 / 60 24 17-0
-> Hier kann man uns virtuell näher kennen lernen
Leitlinien
Viele Experten haben sich die letzten Jahre zusammen gesetzt und Leitlinien zum Down-Syndrom entwickelt. Diese können online eingesehen und gedownloadet werden. In ihnen sind viele wichtige Informationen enthalten rund um die Gesundheit und Besonderheiten bei Trisomie 21
(Und immer bedenken, einiges kann, vieles muss das eigenen Kind nicht betreffen ;) )
Stillprobleme
Viele Babys mit Down-Syndrom können erfolgreich gestillt werden. Einige Babys benötigen evtl etwas Unterstützung und Geduld, andere schaffen es direkt ohne Probleme. Manche Babys sind aber evtl auch zu hypoton / schwach um (komplett) gestillt zu werrden, vor allem wenn Frühgeburt, starke Hypotonie oder Herzfehler hinzu kommen. Doch grundsätzlich sollte man erst mal davon ausgehen das man es funktionieren kann, sollte dies gewünscht werden.
Hebamme Theresa Gottselig hat für den Elternkreis Down-Syndrom Mainz e.V. dazu Hilfestellungen verfasst. Diese können online abgerufen werden, oder befinden sich mit Bildern auch in Broschüre und Ordner (s.o.). Eine Stillbroschüre ist auch beim DS-Infocenter erhältlich.
Wir bedanken uns recht herzlich diese online stellen zu dürfen.
Behindertenausweis
Der Antrag für den Behindertenausweis kann beim Amt für Soziales / bei der Stadt gestellt werden. Teils gibt es auch Online die Möglichkeit, sich die entsprechenden Formulare zu holen.
Sollte es nötig sein, Kreuzen sie bei Merkzeichen GBH an. Legen sie in Kopie alle relevanten Arztberichte und den Gentest bei, dadurch beschleunigt man evtl etwas das Verfahren.
Je nach Einstufung hat man dadurch zB Steuererleichterungen, kann das Auto auf das Kind anmelden (spart die KFZ-Steuer, geht aber nur wenn das Auto nur für das Kind oder mit Kind genutzt wird), man kann evtl kostenlos Bus und Bahn fahren innerhalb von Deutschland (Kinder bis 6 fahren sowieso kostenlos, aber die Begleitung des Ausweisinhabers kann mit B im Ausweis kostenos mit fahren. Später ab 6 benötigt das Kind eine (bei unseren Kindern meist kostenlose) Wertmarke), auch Flüge der Lufthansa und Töchter sind verbilligt, man bekommt vielerorts Rabatt bei Eintrittsgeldern....
Auch hier mag der Antrag schwer fallen, doch der Ausweis ändert nichts am Kind, aber am Geldbeutel ;)
Down-Syndrom Ambulanzen
Es gibt an einigen Standorten in Deutschland Down-Syndrom Sprechstunden. Je nach Standort sind an dem Termin ein oder mehrere Experten vor Ort (z.B. Kinderarzt, Logo, Ergo, Physio,...). Da diese schon längere Zeit regelmäßig Kinder mit Down-Syndrom sehen, kennen sie sich oft besser aus als die normalen Ärzte / Fachkräfte. Auch hat man Gelegenheit sich eine Zweitmeinung zu bestimmten Dingen wie zB welche Therapien zu empfehlen sind einzuholen und hat Zeit Fragen zu stellen.
Da es teils sehr lange Wartelisten gibt, sollte man bei Interesse frühzeitig dort anrufen um einen Termin zu vereinbaren.
SPZ & Frühförderung
Überall in Deutschland gibt es sogenannte SPZs. Das ist die Abkürzung für Sozialpädiatrisches Zentrum. Dort kann man parallel zum Kinderarzt hingehen. Die Ärzte dort sind teils besser auf Kinder mit Extra vorbereitet und haben pro Termin mehr Zeit einkalkuliert.
Sollte es beim Kinderarzt zB Probleme geben mit Rezepten zu Therapien ist das SPZ eine hilfreiche Sache. Im SPZ sind normalerweise viele verschiedene Experten unter einem Dach, dort kann man oft Frühförderung machen, aber auch andere Therapien wie Physio, Logo und Co.
Wie es genau bei Ihnen vor Ort läuft am besten erfragen. Mancherorts kann man entscheiden welche Therapien man dort machen möchte und welche extern zb. An anderen Stellen geht nur entweder oder.
Frühförderung läuft meist entweder über das SPZ oder in manchen Regionen zB über die Lebenshilfe.
DS-Infocenter
Das Down-Syndrom Infocenter bietet rund um Themen zum Down-Syndrom, neben einer Zeitschrift die 3x im Jahr erscheint, auch viele Publikationen und Informationen bereit und ist immer eine gute Anlaufstelle.
-> zur Webseite
Zu meidende Medikamente
Allgemein wird dazu geraten bei Menschen mit Down-Syndrom auf den Wirkstoff Paracetamol zu verzichten, bzw. ihn möglichst selten einzusetzen. Man rät im Allgemeinen dazu lieber auf Ibuprofen z.B. umzusteigen. Selbstverständlich sollte aber immer Nutzen-Risiko im Auge behalten werden und man sollte es mit seinem Arzt besprechen.
Des weiteren wird von der Nutzung von Tollkirsche in Medikamenten abgeraten. Menschen mit Down-Syndrom reagieren wohl deutlich häufiger allergisch oder sehr sensibel (zb. veränderte Atemfrequenz) darauf.
Tollkirsche ist zB des öfteren in Augentropfen für den Sehtest enthalten, hier wird geraten auf andere Mittel auszuweichen.
Auch hier weissen wir darauf hin, das wir keine Ärzte sind und dies auch immer von Fall zu Fall entschieden werden muss. Am besten bespricht man dies mit seinem Arzt, aber da nicht alle Ärzte darüber bescheid wissen, ist es gut es im Hinterkopf zu haben um es selbst dort anzusprechen.
(Zusatz-) Versicherungen
Dieses Thema ist ein ganz eigenes und komplexes für sich. Wir hoffen bald mehr Informationen dazu zusammen stellen zu können.
Erst mal in Kürze vorab: Bei der Wahl der Krankenkassen (z.B. ob GKV oder PKV) sollte bei der PKV immer genau nach gelesen werden welche Dinge in dem Tarif mit dabei sind. Ob z.B. Dinge wie Haushaltshilfen im Notfall, Kur, komplette Übernahme der Therapien mit abgedeckt sind.
Bei Zusatzversicherungen gilt zu beachten das viele Versicherer Menschen mit Down-Syndrom nicht versichern. Selbst ohne Gesundheistprüfung gibt es teils Fallstricke und man sollte genau im Kleingedruckten lesen.
Hier ist es aber wichtig zu wissen das man grob und vereinfacht gesagt direkt nach der Geburt genommen werden muss. Also schnell sein lohnt sich. Am besten hat man selbst bereits in der Schwangerschaft für sich eine Zusatzversicherung abgeschlossen in die das Kind mit aufgenommen werden kann. Allerdings gibt es auch hier Fristen.
Wir hoffen bald näheres zu dem Thema zur Verfügung stellen zu können.
Pflegegrad
Wenn der Aufwand gegenüber einem gleichaltrigen Kind höher ist (zB durch Therapien oder Medikamente / Entwicklungsverzögerung, Trinkschwäche,...) kann man bei der Krankenkasse Antrag auf einen Pflegegrad stellen. Je nach Einstufung bekommt man monatlich von der Pflegekasse Geld überwiesen, bekommt etwas in die Rente eingezahlt und kann Verhinderungspflege und zusätzliche Betreuungsleistungen nutzen (zB für eine Haushaltshilfe oder Babysitter).
Anfangs mag es schwer fallen die Pflegestufe zu beantragen, aber am Kind ändert sich dadurch nichts, man hat ab er mehr Geld zur Verfügung oder auch mehr Zeit, das man in schöne Aktivitäten mit dem Kind stecken kann :)
Verlängerter Mutterschutz
Normalerweise beträgt der Mutterschutz nach der Geburt 8 Wochen (plus evtl die Tage, falls das Kind früher kam).
Wird aber eine Behinderung diagnostiziert (oder war es eine Früh- / Mehrlingsgeburt) kann der Schutz auf 12 Wochen erhöht werden. Dies muss zusätzlich beantragt werden.
Studie
amerikanischen Studie von 2011 von Brian Skotko (Harvard)
Es wurden Familien mit DS Jugendlichen ab 12 Jahren befragt.
99 % der Jugendlichen mit Trisomie21 gaben an mit ihrem Leben zufrieden zu sein
97 % mögen sich selbst
96% mögen ihr Aussehen
99% lieben ihre Familie
Sowohl Eltern (99%) als auch Geschwister (97 %) gaben an, ihr Familienmitglied zu lieben. Die meisten Eltern (97 %) sind nicht nur stolz auf ihr Kind, sondern geben auch an, dass ihre eigene
Einstellung zum Leben positiver geworden wäre (79 %).
Nur ein relativ kleiner Prozentsatz der Geschwister fühlt sich durch das behinderte Kind vernachlässigt (15 %) oder würden es sogar gegen ein anderes Geschwisterkind eintauschen (4 %).
(Anmerkung unsererseits zu den letzten beiden Zahlen, je nachdem wann man die Kids fragt, würde sowas vermutlich auch bei nicht behinderten Geschwistern rauskommen 
)
Elena (6) über Menschen mit Down-Syndrom
Das Deutsche Down-Sportlerfest in Kalbach 2018 war sehr emotional für Elena. Es war das erste Jahr wo sie wirklich wusste das ihr Bruder Raphael Down-Syndrom hat und was das ist und das es ein
Sportfest für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom ist. (Wir hatten es nie verheimlicht, aber auch nicht direkt angesprochen und auf Fragen dazu gewartet, die aber nie kamen, sie haben Raphael
immer als völlig normal angesehen)
Am Ende flüsterte sie uns ins Ohr, das sie immer dachte Raphael wäre ganz normal & dann hieß es er hätte Down-Syndrom. Heute hätte sie sich auf dem DS Sportfest umgeguckt und....
... Und dann sollten wir folgendes Video aufnehmen. Das war ihr sehr wichtig und es sollen alle wissen!
Alles sind ihre eigenen Gedanken und Worte. Wir haben nichts vorgegeben oder vorher besprochen.
Wir sind sehr stolz auf sie und viele sollten sich eine Scheibe von unserem kleinen großen Mädchen abschneiden!
Elena (6) über ihren Bruder (9, Down-Syndrom)
Dieses Video entstand direkt im Anschluss, sie sagte sie möchte das man weiß das sie den besten Bruder der Welt hat, egal ob er Down-.Syndrom hat oder nicht. Das spielt für sie keine Rolle.
Da wir aus vielen Gesprächen mit Neu-Eltern oder Schwangeren wissen das viele große Angst davor haben ob z.B. Geschwister zu kurz kommen oder wie die das sehen wollen wir ihnen mit diesem Video Mut machen.
Die beiden sind fast immer ein Herz und eine Seele, spielen toll zusammen und sind ein Dream Team.
Dear Future Mom
A heartwarming message from 15 people with Down syndrome to a future mom.
Wahnsinnig schön und emotional.
-> Weitere Videos rund um Trisomie21
Willkommen in Holland
Eine kleine Mutmach-Geschichte von Emily Perl Kingsley. Ein Vergleich wie es ist ein Kind mit Behinderung zu bekommen. Sie vergleicht es mit einer Reise nach Holland, wo man doch eigentlich nach Italien reisen wollte. Und einer Erkenntis: Holland ist wunderschön, wenn manbereit ist sich darauf einzulassen...!
-> Weitere Geschichten & Sprüche
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