Ein Tag zum feiern, lieben, lachen, laut und nachdenklich sein.

Ich bin an diesem Tag immer sehr emotional aufgeladen.

Und dankbar. Dankbar das Raphael zu uns gehört, das ich den besten Sohn der Welt habe, wir gesund sind, wir Vielfalt leben dürfen, wir glücklich sind und uns viele liebe Menschen auf unserem Weg begleiten.

Raphael, unser Strick mit Schalk im Nacken, viel Humor und Flausen im Kopf, mit viel Kämpfergeist, einem riesen Dickschädel, Schnuten- & Ausredenkönig, einem riesen großen Herz, viel Neugier im Gepäck, Raphael dem besten Sohn und Bruder der Welt und darüber hinaus, der uns immer wieder positiv überrascht, der schon so vieles erreicht hat und kann. Unserem Playmobil, Lego und Ninjago Fan, Vanille Eis Liebhaber, Nö-Sager, Wii-Spieler und Pubertist.

Du hast schon so vielen Menschen gezeigt wie liebenswert du bist und wie lebenswert dein Leben, hast sicher schon ein paar Leben gerettet und gehörst einfach dazu.

Ohne dich wäre die Welt um einiges ärmer und dunkler!

Dies ist dein Tag! Danke das es dich gibt!

Lass die Sau raus!

Drück der Welt deinen Stempel auf!

Du bist mit deiner Schwester und meiner Familie meine Liebe und mein Leben!

Manchmal werde ich gefragt wie es so ist mit einem Kind wie Raphael oder wie er so ist:
Raphael ist einfach klasse so wie er ist, er muss sich nicht ändern. Das Down-Syndrom macht nur eine kleine Facette an ihm aus.

Er ist einfach er und das ist gut so! <3 Mit all seine Ecken und Kanten ist er liebenswert!

Eigentlich ist er ziemlich normal.

So normal wie jeder von uns.

Denn jeder ist einzigartig und besonders.

Jeder auf seine Weise.

Früher wurden Kinder mit Behinderung oft versteckt und sie waren selten in der Öffentlichkeit zu sehen oder nahmen am gesellschaftlichen Leben teil.

Das hat sich Gott sei Dank geändert.

Ich wüsste auch nicht wieso man so einen tollen Jungen anderen vorenthalten sollte und es wäre wohl auch nicht fair, wenn ich ihn nur für mich wollte ;)

Doch trotzdem bestehen auch heute noch viele Vorurteile und Berührungsängste. Verständlicherweise. Denn viele hatten und haben einfach immer noch keinen Kontakt zu Menschen mit Behinderung. Ich vor Raphael auch nicht wirklich.

Auch deshalb empfinde ich Inklusion als essentiell.

ich hoffe das die neue Generation da etwas unbefangener mit umgehen kann. Die Kinder in Raphaels Klasse haben zumindest keine Scheu vor ihm und ich hoffe das bewahren sie sich im Herzen.

Auch werden immer noch über 90% der Babys mit Down-Syndrom abgetrieben.

Die Diagnosevermitllung läuft oft leider nicht neutral und gut.

Gerade in dieser Schock-Phase wäre es aber wichtig nicht nur Risiken aufzuzählen, also Dinge die evtl. sein könnten und mit Statistik Zahlen um sich zu werfen oder nur negatives aufzuzählen.

Nein um sich wirklich gut entscheiden zu können wäre es meiner Meinung nach auch wichtig die andere Seite kennen zu lernen.

Wie wir das Leben mit einem Kind mit Behinderung erleben, die Schwester und natürlich auch das Kind selbst. Dieses Bild sieht fast immer ganz anders aus als dass was sogenannte Fachleute erzählen.

In Wirklichkeit sind aber wir die Fachleute, die meisten Ärzte und Beratungsstellen haben ihr Wissen aus trockenen Büchern die das wirkliche Leben nicht abbilden. ;)

Deshalb kann ich nur jedem raten der in so einer Situation ist. Meldet euch bei Down-Syndrom Vereinen in der Nähe, schreibt mich oder andere Eltern mit Down-Syndrom an. Hört euch an was wir zu berichten habt und wägt erst dann ab!

An ganz vielen Orten hängen für den Welt Down-Syndrom Tag Plakate von unseren Schätzen mit Trisomie 21, oder es gibt Aktionen oder Infostände, dieses Jahr fällt leider fast alles ins Wasser, bzw. leider in die Corona Viren. Raphael hätte eigentlich mit seiner Tanztruppe vom Elternkreis Down-Syndrom Mainz eV einen Tanzauftritt in der Stadt gehabt.

Aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Nächstes Jahr werden wir sicher noch lauter auf den Putz hauen ;)

Trotzdem habe ich auch dieses Jahr zumindest ein paar Plakate verteilt und aufgehängt.

Alle bei uns in der Nähe, bei Lebensmittelgeschäften (Rewe, Nahkauf, Natürlich), Kiosken und unserer Stamm-Apotheke am Sömmerringplatz, unserem Bäcker Mario Berg und beim Metzger Peter. Lieben Dank das wir jedes Jahr unsere Plakate bei euch aufhängen dürfen! :)

Und auch Online war ich heute sehr aktiv und habe Berichte über uns geschrieben, die Plakate gepostet und auf den Tag aufmerksam gemacht und aufgeklärt.

-> hier haben wir Infos rund ums Down-Syndrom gesammelt

Danke an die Admins des Facebook Forums: -> Down Syndrom Deutschland / https://trisomie21.net/wdst/ für die Erstellung der Poster und die viele Zeit und euer Engagement!

Unser Zebra Blog: Wir sind eine 4-köpfige Familie aus Mainz. Papa Thomas ist Kommunikationsdesigner und Chef des Zebras, sowie Referent der landesweiten Service- und Beratungsstelle "Inklusion in der Weiterbildung" im Ingelheimer WBZ. Hobbys sind lesen und Zeit draußen verbringen und Mainz 05. Mama Katharina ist Mediengestalterin und Mama. Wenn Zeit ist sitzt sie an der Nähmaschine, auch Motivkuchen backen gehört auf ihre Hobbyliste. Sohn Raphael (*2009) ist Schüler und mag gerne Playmobil, Rollenspiele, chillen, Ausflüge in die Natur, Achterbahnen, Schwimmbad und vieles mehr. Momentane Berufswünsche: Märchenerzähler / Schauspieler, YouTube Star, Autoskooter Einparker, Knöllchenverteiler, ... Er hat ein extra im Gepäck, das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, mit dem er uns nach der Geburt überraschte. Tochter Elena (*2012) die Jüngste in der Chaosbude ist auch Schülerin, spielt Geige, macht Yoga und ist in einer Zirkus AG. Ihre Hobbys sind außerdem schwimmen, Achterbahnen, mit Freundinnen treffen. Ihr Berufswunsch, schwankt auch zwischen Märchenerzähler und YouTube Star, aber auch Detektiv, Archäologe oder Meeresbiologin steht auf ihrer Wunschliste weit oben. Elena ist außerdem Buchautorin.