Zusatzinformationen für Ärzte, Krankenhäuser, Hebammen & Co

Die Diagnosevermittlung ist sicher für keine Seite leicht. Hinzu kommt, das vielen Eltern dieses Gespräch lange im Kopf bleibt und es trägt einen wichtigen Teil dazu bei, wie die Diagnose aufgenommen wrid.

Es sollte sensibel und ohne Zeitdruck vermittelt werden. Der Elternkreis Down-Syndrom Mainz e.V. hat sich mit diesem Thema intensiv beschäftigt und eine Hilfestellung verfasst (in enger Zusammenarbeit mit Hebamme T. Gottselig), die sie gerne downloaden können.

Wir bedanken uns recht herzlich diese online stellen zu dürfen.

-> zur Elternkreis-Down-Syndrom Mainz Webseite

Der Elternkreis Down-Syndrom Mainz e.V. hat einen Ordner zusammengestellt, den Fachleute kostenlos - als Ansichtsexemplar - bestellen können.

Der Ordner enthält neben Infos zu z.B. Gesundheit und Förderung auch ein paar schöne Mutmachende Geschichten der Vereins Mitglieder. Weiterhin enthält er Material des Deutschen Down-Infocenters. Er informiert einerseits Fachleute, soll aber vor allem Eltern die neu mit der Diagnose konfrontiert werden helfen.

-> Bestellen unter kontakt@down-syndrom-mainz.de

-> zur Elternkreis-Down-Syndrom Mainz Webseite

Vielen Eltern die neu mit der Diagnose konfrontiert werden, hilft es persönliche Gespräche mit Familien mit Down-Syndrom zu führen. Fragen und Sorgen äussern zu können und sich verstanden zu fühlen. Auch können dort Tipps direkt aus der Region weiter gegeben werden. Viele Familien und Vereine bieten Erstinfo Gespräche an, ob für Schwangere (die evtl auch noch vor der Entscheidung stehen für oder gegen das Kind) oder Eltern die erst nach der Geburt von dem Extra Chromosom erfahren haben.

Auch kann dort oft ein teils anderes Bild vermittelt werden als von den Fachleuten. Denn wir Eltern können aus dem Alltag berichten, aus dem wirklichen Leben. Beide Seiten zu hören ist unserer Meinung nach sehr wichtig um ein Gesamtbild zu erhalten.

-> Übersicht der Selbsthilfegruppen aus 2016

Viele Elternvereine bieten für Fachleute auch die Möglichkeit an das man sich zusammen an einen Tisch setzt um offen Fragen zu beantworten oder über Dinge wie Diagnosgespräche, das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 etc zu sprechen. Dies bietet Fachleuten die Möglichkeit einen Einblick hinter die Kulissen zu erhalten und somit das Wissen nicht nur aus Büchern ziehen zu können.

Sollten Sie Interesse an  einem runden Tisch oder Vortrag haben, kontaktieren sie doch einfach einen Verein in Ihrer Nähe, auch über Foren finden sich meist Eltern die gerne bereit sind sich auszutauschen

-> Übersicht über Selbsthilfegruppen

Für Menschen mit Trisomie 21 gelten eigenen Wachstums- und Gewichtsperzentilen. Meist wachsen sie z.B. langsamer und werden auch nicht so groß. Auch der Kopfumfang ist meist geringer.

Online gibt es ein paar Wachtsumsperzentilen für Down-Syndrom. Oder aber aktuelle deutsche Kurven in der Broschüre "DS-Gesundheits-Check" des DS-Infocenters (mit weiteren Infos über möägliche Krankheiten und Untersuchungen)

-> zur Broschüre

-> Online Growth Charts (USA)

-> Online Perzentilen

-> weitere Perzentilen

Heutzutage weiss man das Menschen mit Down-Syndrom viel erreichen können. Deutlich mehr als man ihnen noch vor einigen Jahren zugetraut hätte. Dies wird bei den meisten über stetige Förderung und Therapien erreicht.

Durch die Hypotonie wird in der Regel rasch nach der Geburt mit Physiotherapie begonnen (meist Bobath oder Vojta). Logopädie im Säuglingsalter oft nur bei Trink-/ Saugproblemen oder sehr hypotonen Mundraum (oft Castillo Morales). Später zur Lautbildung / Sprachanbahnung fangen viele Kinder zwischen dem, 1. und 2. Lebensjahr mit der Logopädie an.

Hinzu kommt evtl Frühförderung (meist über ein SPZ oder z.B. Lebenshilfe). Weitere Therapien wie Ergotherapie nach Bedarf.

Bei allem ist zu beachten, das alle Menschen mit Trisomie 21 einzigartig sind. Nicht jedes Kind benötigt die selbe Therapie. Und auch Eltern sind da sehr unterschiedlich was sie möchten oder können.

Wichtig für Ärzte zu wissen ist evtl, das Kinder mit Down-Syndrom aussehalb des Budgets laufen und man so etwas grosszügiger mit Überweisungen und Rezepten umgehen kann ;)

-> Zur Übersicht auf Elternkreis-Dowsyndrom Mainz e.V.

Viele Babys mit Down-Syndrom können erfolgreich gestillt werden. Einige Babys benötigen evtl etwas Unterstützung und Geduld, andere schaffen es direkt ohne Probleme. Manche Babys sind aber evtl auch zu hypoton / schwach um (komplett) gestillt zu werrden, vor allem wenn Frühgeburt, starke Hypotonie oder Herzfehler hinzu kommen. Doch grundsätzlich sollte man erst mal davon ausgehen das man es funktionieren kann, sollte dies gewünscht werden.

Hebamme Theresa Gottselig hat für den Elternkreis Down-Syndrom Mainz e.V. dazu Hilfestellungen verfasst. Diese können online abgerufen werden, oder befinden sich mit Bildern auch in Broschüre und Ordner (s.o.). Eine Stillbroschüre ist auch beim DS-Infocenter erhältlich.

Wir bedanken uns recht herzlich diese online stellen zu dürfen.

-> zur Elternkreis-Down-Syndrom Mainz Webseite

 -> Zum DS-Infocenter

Allgemein wird dazu geraten bei Menschen mit Down-Syndrom auf den Wirkstoff Paracetamol zu verzichten, bzw. ihn möglichst selten einzusetzen. Man rät im Allgemeinen dazu lieber auf Ibuprofen z.B. umzusteigen. Selbstverständlich sollte aber immer Nutzen-Risiko im Auge behalten werden und man sollte es mit seinem Arzt besprechen.

Des weiteren wird von der Nutzung von Tollkirsche in Medikamenten abgeraten. Menschen mit Down-Syndrom reagieren wohl deutlich häufiger allergisch oder sehr sensibel (zb. veränderte Atemfrequenz) darauf.

Tollkirsche ist zB des öfteren in Augentropfen für den Sehtest enthalten, hier wird geraten auf andere Mittel auszuweichen.

Auch hier weissen wir darauf hin, das wir keine Ärzte sind und dies auch immer von Fall zu Fall entschieden werden muss. Am besten bespricht man dies mit seinem Arzt, aber da nicht alle Ärzte darüber bescheid wissen, ist es gut es im Hinterkopf zu haben um es selbst dort anzusprechen.

-> Weitere Informationen zu Paracetamol bei DS

-> Kurzbeitrag zu Paracetamol in der Zeitschrift Leben mit DS (S.21)