#WordsMatter

Heute ist in Berlin Demonstration "Inklusion statt Selektion".

Die ganze Debatte nimmt mich emotional sehr mit und wühlt auf. Ich hatte schon zu Beginn der Debatte etwas geschrieben: -> Wie würdet ihr euch fühlen...?

Da wir nur in Gedanken heute bei der Demo dabei sind, von uns heute ein paar Dinge zu #WordsMatter.

 

Viele mit einem Kind mit Behinderung werden Sätze kennen wie: "Habt ihr das vorher nicht gewusst?" Oder auch "Wusstet ihr das schon in der Schwangerschaft?" Und dann bekommt man meist ungefragt Dinge erzählt die man evtl. gar nicht wissen wollte, ob z.B. der andere in dem Fall abgetrieben hätte, ob man jemanden kennt der dies getan hat. Oder auch „Hättet ihr ansonsten was gemacht wenn ihr es gewusst hättet?“

 

Ich weiß das es die wenigsten böse meinen. Meist ist es vermutlich einfach Neugier, oder auch ein Aufhänger um das Gespräch in Gang zu bekommen.

Aber vielleicht denkt ihr mal kurz darüber nach wie es bei uns Eltern ankommt? Auch Dinge wie "Ich könnte das nicht" oder "Du bist so eine starke Frau" habe ich schon oft in diesem Kontext gehört. Fast immer von fast Fremden oder gar Fremden. Auch die können in diesem Zusammenhang verletzen. Was gibt es da nicht zu können? Und wieso bin ich stark? Wieso könnte man das nicht? Ich bin genauso wie alle anderen Mütter auch. Ich versuche das Beste für meine Kinder zu tun. Nicht mehr und nicht weniger.

 

Was suggeriert ihr uns damit? Was lasst ihr für uns durchscheinen wie ihr über meinen besten Sohn der Welt denkt? Über unser Leben?

 

Und ich empfinde es als übergriffig und absolut gemein diese Fragen zu stellen während mein 10-jähriger Sohn danebensteht. Passiert auch immer wieder. Denkt ihr er hört das nicht? Er versteht das nicht? Er sei zu dumm? Er weiß Gott sei Dank noch nichts mit Begriffen wie Abtreibung anzufangen. Ich finde das müssen und sollten Kinder nicht. Aber nein blöd ist er nicht! Wie fühlt sich das für ihn an, wenn er hört das ihn andere nicht hätten in der Familie haben wollen? Dass man bei "so einem" wie ihm nicht Mama sein könnte/ wollte?

 

Oder auch Jugendliche die man hört mit Schimpfwörtern wie "Mongo" oder "Bist du behindert?"

Was denkt ihr, wie fühlt sich ein Mensch dabei, der eine Diagnose hat die andere als Schimpfwort verwenden?

 

Oder auch Ärzte die in Folgeschwangerschaften sagen "Diesmal testen wir doch alles damit so etwas nicht nochmal passiert"?

 

Manche haben auch schon schlimmeres gehört wie z.B. "So etwas muss doch heutzutage nicht mehr sein", im Anschluss an "Habt ihr das nicht getestet?"

 

Ich weiß die meisten meinen es nicht böse, aber bedenkt bitte immer wie es beim anderen ankommt. Vor allem wenn ihr uns gar nicht wirklich kennt! Denn wenn ihr uns und vor allem Raphael kennen würdet, dann wüsstet ihr das er euch nicht leidtun muss, das wir euch nicht leidtun müssen! Dass Raphael ein Geschenk ist, wie alle Kinder! Das er mehr ist als eine Diagnose. Das wir ihn lieben und stolz sind und ein gutes Leben mit ihm haben und es jedes Mal genauso wieder machen würden. Und das Worte weh tun können auch wenn es nicht so gemeint war. Denn Wordsmatter!

 

Was keiner verwechseln sollte: Ihr dürft Fragen stellen, gerne beantworte ich immer Fragen zum Down-Syndrom und unser Leben.

Aber bitte denkt vorher kurz nach ob ihr damit etwas Negatives suggeriert. Ob mein Sohn mithören kann, ob es übergriffig ist. Ob ihr so etwas im Gegenzug gefragt werden wolltet. Vor allem wenn ihr uns nicht kennt und ich euch nicht. Wie würdet ihr denken und vor allem fühlen, wenn ich euch sage dass ich ein Kind wie du es hast - und das evtl. grad fröhlich neben dir sitzt - nicht hätte haben wollen? Dass ich es im Bauch getötet hätte? Und ja das kann man vergleichen! Für mich ist Raphael ein ganz normales geliebtes tollstes Kind! Keine Diagnose! Der beste mit seiner Schwester zusammen. Meine Kinder gehen mir über alles!

Bei Beratungen bei Entscheidungen für oder gegen eine Abtreibung wie auch bei Neu-Eltern gelten da für mich andere "Regeln", da dürfen alle Fragen und Sorgen gestellt werden. solange die Kinder nicht anwesend sind und man Raphaels Leben respektiert und achtet!

 

Bald wird über den Bluttest als Kassenleistung entschieden und ich befürchte wir Eltern und auch Menschen mit Down-Syndrom selbst werden in Zukunft noch viel öfter Sätze wie diese zu hören bekommen und auch schlimmeres. Also bitte denkt daran, #Wordsmatter! Auch wenn mir der Ton, der die Musik macht noch wichtiger ist...

 

 

Danke fürs lesen

Unser Zebra Blog: Wir sind eine 4-köpfige Familie aus Mainz. Papa Thomas ist Kommunikationsdesigner und Chef des Zebras, sowie Referent der landesweiten Service- und Beratungsstelle "Inklusion in der Weiterbildung" im Ingelheimer WBZ. Hobbys sind lesen und Zeit draußen verbringen und Mainz 05. Mama Katharina ist Mediengestalterin und Mama. Wenn Zeit ist sitzt sie an der Nähmaschine, auch Motivkuchen backen gehört auf ihre Hobbyliste. Sohn Raphael (*2009) ist Schüler und mag gerne Playmobil, Rollenspiele, chillen, Ausflüge in die Natur, Achterbahnen, Schwimmbad und vieles mehr. Momentane Berufswünsche: Märchenerzähler / Schauspieler, YouTube Star, Autoskooter Einparker, Knöllchenverteiler, ... Er hat ein extra im Gepäck, das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, mit dem er uns nach der Geburt überraschte. Tochter Elena (*2012) die Jüngste in der Chaosbude ist auch Schülerin, spielt Geige, macht Yoga und ist in einer Zirkus AG. Ihre Hobbys sind außerdem schwimmen, Achterbahnen, mit Freundinnen treffen. Ihr Berufswunsch, schwankt auch zwischen Märchenerzähler und YouTube Star, aber auch Detektiv, Archäologe oder Meeresbiologin steht auf ihrer Wunschliste weit oben. Elena ist außerdem Buchautorin.