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Wie würdet ihr euch fühlen, wenn...?

Eine Bundestagsdebatte über den Pränatest als Kassenleistung ist in vollem Gange. Aber wie fühlt sich das wohl für Menschen mit Down-Syndrom an?
Wie würdet ihr euch fühlen wenn...?
  •  man über euch fast nur von Risiken redet, von Defiziten. Von was alles schwer oder angeblich unmöglich sein wird? Und das schon bevor ihr überhaupt auf der Welt seid?
  • man z.T. ausgegrenzt wird. Man nicht überall willkommen ist. Einem Steine in den Weg gelegt werden für eigentlich ganz normale Dinge die jeder tut.
  • einem oft nichts oder zu wenig zugetraut wird.
  • einen manche Leute erst mal nur als Mehrarbeit ansehen.
  • darüber geredet wird ob man nach Personen wie man es selbst ist im Bauch fahnden darf. Evtl. auch auf Kassenkosten. Als wäre man etwas Böses was Anderen passieren könnte?
  • davon geredet wird ob man der Gesellschaft evtl. zur Last fällt, ob man Kosten verursacht, man evtl nicht so produktiv ist wie andere, als wäre man eine Ware die genau beurteilt (& meist für minderwertig erachtet wird) und im Leben nur das alleine zählt.
  • man Personen wie euch abtreiben dürfte. Auch noch bis kurz vor der Geburt? Und dies auch (je nach Land) weit über 90% tun? Und Ärzte einem das auch oft noch nahelegen?

Wie würde man sich wohl selbst fühlen? wenn man das alles mitbekommt? Willkommen? Gut?
Wie soll ich das alles Raphael mal erklären und ihm dabei in die Augen sehen?
Ihm meinem besten Sohn der Welt. Meinem Kind das absolut perfekt ist.

Oder zumindest so perfekt wie seine Schwester und andere eben auch.

Der so vieles schon erreicht hat, der nicht leidet, der ein gutes und lebenswertes Leben führt. Der eigentlich ist wie du und ich, mit Stärken und Schwächen. Mit Gefühlen, viel Liebe, Wünschen, Träumen und Ängsten.
Ich weiß es nicht, ich weiß es wirklich nicht. Was sagt man da? Wie wird er es aufnehmen?

 

Erwachsene Menschen mit Down-Syndrom sagen sie fühlen sich durch den Bluttest diskriminiert und wehren sich gegen den Test als Kassenleistung. Hier z.B. -> ein Artikel über den Test

 

Laut einer Studie aus Amerika sind (von Prof. Dr. Brian Skotko)

99% der Menschen mit Down Syndrom zufrieden mit ihrem Leben,

97% mögen wer sie sind, 96% mögen ihr Aussehen.

Fast 99% lieben ihre Familie sehr,

97% ihre Geschwister.


Eltern mit Kindern mit Down Syndrom setzen sich oft für Aufklärung ein, sind gegen die Abtreibung von Babys mit Dow-Syndrom, lieben ihre Kinder abgöttisch, sind stolz auf sie.

Was also ist so schlimm? Wenn es weder die „Betroffenen“ noch die Angehörigen als Leiden und schlimm ansehen?

Ich verstehe alle Ängste. Auch ich hatte sie. Und ja es ist nicht alles immer einfach. Oder rosa. Aber ist das nicht auch bei anderen Kindern so?

Was macht das alles aus unserer Gesellschaft?

 

Mich nimmt das momentan wirklich mit. Auch wenn ich weiß das nicht über mein Kind im Speziellen geredet wird, er nicht gemeint ist.

Trotzdem fühlt es sich für mich nicht gut an. Wie wird es sich dann erst für ihn anfühlen...


Edit:

  • Ich habe einen weiteren Blogbeitrag zu dem Bluttest verfasst: -> Wordsmatter
  • Gute und interessante Fakten und Argumente zu dem Test auf der Seite der Lebenshilfe: -> DownistInNichtOut


Unser Zebra Blog: Wir sind eine 4-köpfige Familie aus Mainz. Papa Thomas ist Kommunikationsdesigner und Chef des Zebras, sowie Referent der landesweiten Service- und Beratungsstelle "Inklusion in der Weiterbildung" im Ingelheimer WBZ. Hobbys sind lesen und Zeit draußen verbringen und Mainz 05. Mama Katharina ist Mediengestalterin und Mama. Wenn Zeit ist sitzt sie an der Nähmaschine, auch Motivkuchen backen gehört auf ihre Hobbyliste. Sohn Raphael (*2009) ist Schüler und mag gerne Playmobil, Rollenspiele, chillen, Ausflüge in die Natur, Achterbahnen, Schwimmbad und vieles mehr. Momentane Berufswünsche: Märchenerzähler / Schauspieler, YouTube Star, Autoskooter Einparker, Knöllchenverteiler, ... Er hat ein extra im Gepäck, das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, mit dem er uns nach der Geburt überraschte. Tochter Elena (*2012) die Jüngste in der Chaosbude ist auch Schülerin, spielt Geige, macht Yoga und ist in einer Zirkus AG. Ihre Hobbys sind außerdem schwimmen, Achterbahnen, mit Freundinnen treffen. Ihr Berufswunsch, schwankt auch zwischen Märchenerzählerin und YouTube Star, aber auch Detektiv, Archäologin oder Meeresbiologin steht auf ihrer Wunschliste weit oben. Elena ist außerdem Buchautorin.


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Kommentare: 1
  • #1

    Delfi (Sonntag, 14 April 2019 14:57)

    Hallo,
    ich hatte einen Bruder mit Down Syndrom und er ist dieses Jahr mit 64 verstorben.
    Ich fasse nicht was mit unserer Gesellschaft los ist.
    Es ist noch gar nicht so lange her, da hatten diese Menschen überhaupt keine Chance.
    Sie wurden versteckt, umgebracht oder als Versuchskaninchen missbraucht.
    Ich kann verstehen, dass Menschen die noch keinerlei Erfahrung mit Down Syndrom haben
    unsicher sind aber es bedarf doch viel mehr Aufklärung und Zuspruch für diese Kinder.
    Ich glaube Sie sind ein großes Geschenk.
    Mein Bruder war unser
    Familienmittelpunkt und eine Bereicherung. Ich habe viel von ihm gelernt und bin
    unendlich dankbar und stolz so einen tollen und liebenswerten Bruder gehabt zu haben.